Katiuscia, mamma di Ciampino: “Sogno un progetto di vita per il mio Daniele”

Ci ha contattato Katiuscia Girolametti, scrittrice di Ciampino, per parlarci, come mamma, di una situazione delicata che riguarda suo figlio Daniele.

“Daniele è alto 1 metro e 20 e pesa 40 kg e non cammina, è tetraplegico. Non parla, ha uno spettro autistico, ma è un bambino intelligente. Ha 10 anni e frequenta, con tanta fatica, la quinta elementare. La fatica è mia, verso una comunicazione superficiale e assente da parte di chi è di là ad aspettarlo”.

“Lo alzo dal letto, da sola, ogni mattina; lo lavo da sola ogni mattina; lo vesto da sola ogni mattina e mi assicuro che mangi un po’ a colazione e che vada a scuola sereno, con il sorriso più bello del mondo. Lo seguo con gli occhi mentre sale sul pullman, fino a quando sparisce dietro la curva e, ogni mattina, il mio cuore perde un battito”.

“La scuola è tutto quello che Daniele ha: non ha amici, non ha nessuno con cui giocare e scherzare, non ha la vita sociale degna di un bambino ed è invisibile in una società in cui non passa inosservato”.

“Daniele ha la fortuna di avere due fratelli, un papà che lavora e due genitori che lottano per i suoi diritti, sempre. Daniele ha la fortuna di vivere in un Comune che si prende cura dei disabili, dopo il progetto mirato a sensibilizzare la città di Ciampino ‘Nessuno escluso'”.

“Il nostro Sindaco è stato nominato relatore regioni UE su disabilità: una fortuna grandissima, perché certi di essere ascoltati e tutelati quando, con il nostro avvocato Laura Andrao, referente legale dell’associazione nazionale Confad (Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità), specialista in diritto delle disabilità, abbiamo chiesto un progetto di vita (legge 328/2000) che possa dargli la dignità, l’integrazione e la giusta collocazione”.

“Daniele segue dalla nascita un programma riabilitativo giornaliero, con noi genitori alternati da fisioterapisti a nostre spese. Daniele ha sogni grandissimi: ama la musica, i viaggi lunghi in auto, stare in compagnia, ridere, mangiare bene, nuotare, il basket a rotelle. Ama tutti indistintamente, buoni e cattivi: è tanto ingenuo quanto geniale, tanto vivo quanto la difficoltà stessa di esserlo… e poi è bello, veramente! È bello come i fiori che nascono tra le rocce”.

“Le rocce non siamo solo noi genitori, ma tutti coloro che prenderanno parte al suo progetto di vita. A luglio abbiamo fatto richiesta di assistenza indiretta (garantita a livello nazionale) al Comune di Ciampino. Al mio avvocato, della Confad, i servizi sociali hanno risposto che c’è già un progetto di AEC (Assistenza Educativa Culturale): un’ora al giorno, dal lunedì al venerdì, nelle ore del pasto a mensa, Daniele ha una persona che lo cambia e lo aiuta per mangiare”.

“Ci è stato detto che siamo in lista per la ‘disabilità gravissima’, domanda che abbiamo fatto 3 anni fa e per la quale siamo ancora in attesa, e che il progetto di vita indipendente è solo per adulti. Quello che noi chiediamo, però, è che per Daniele si rispetti il diritto all’uguaglianza, che possa avere, per quanto possibile, una vita uguale a quella degli altri bambini”.

“Il progetto che la nostra famiglia chiede per Daniele è un progetto di vita che lo possa portare all’autonomia, al benessere, alla socialità, all’integrazione e a realizzare anche qualche piccolo sogno. Magari Daniele potrà trovare un diritto nell’uovo di Pasqua…”.

Last Updated on 2 Marzo 2021 by