L’Associazione Olly Onlus organizza degli eventi di Raccolta Fondi per Natale

Albano Laziale, CASTELLI ROMANI, ULTIME NOTIZIE

L’associazione Olly Onlus nasce ad ad Albano nel Febbraio 2021, ed è presieduta da Monica Torni e Valeria Middei nel ruolo di vicepresidente: una famiglia che ha deciso di non arrendersi, di aiutarsi e aiutare chi, improvvisamente, si è trovato a dover combattere contro una malattia rara: l’Epidermolisi bollosa.

La Onlus nasce con l’obiettivo di raccogliere fondi da destinare alla ricerca per la cura di questa malattia, che purtroppo ancora non esiste. Con questo obiettivo sono state organizzate due attività di raccolta fondi e di sensibilizzazione in occasione del Natale:

Con l’iniziativa “Natale Solidale 2024”. L’obiettivo è raccogliere fondi attraverso la vendita di specialità natalizie, tra cui:
Torroni (scatola da due gusti: fondente 200g e gianduia 200g con nocciole) al costo di 15 euro. Pandoro classico e panettone tradizionale a 20 euro. Panettone nei gusti: pera e cioccolato, mela-cannella-uvetta, gocce di cioccolato, pistacchio a 25 euro.
Per ordinare è possibile contattare il Team Olly APS al numero 3533374641.

Laboratori di Natale per Bambini:
Olly APS e il coordinamento Telethon Roma sud-est organizzano anche laboratori didattici creativi per bambini, dedicati alla realizzazione di decorazioni natalizie uniche. I laboratori, curati dalle maestre Azzurra e Miriana, si terranno presso la sede del coordinamento Telethon Roma sud-est, in via Garibaldi 99, Marino, lunedì 2 e 16 dicembre, dalle ore 17:00 alle 19:00. Un’occasione speciale per creare e divertirsi insieme nel clima natalizio!

L’epidermolisi bollosa (EB) è una malattia genetica ereditaria, rara e invalidante, che provoca bolle e lesioni in corrispondenza della pelle e delle mucose interne, sintomi che possono verificarsi a causa della più lieve frizione o persino spontaneamente. La patologia è nota anche come “sindrome dei bambini farfalla”, facendo riferimento alla fragilità dei pazienti, accomunata a quella proverbiale delle ali di una farfalla. A livello mondiale, l’epidermolisi bollosa colpisce 1 bambino ogni 17.000 nati, ovvero circa 500mila persone, a fronte di un dato italiano di 1 paziente ogni 82.000 nati, per un totale di circa 1.500 persone con EB previste sul territorio nazionale.

QUI per leggere altre INFO simili – QUI per consultare la nostra pagina Facebook