Valmontone, “Accendiamo le luci sulle malattie rare”
Valmontone – A seguito dell’adesione all’iniziativa di UNIAMO, Federazione Italiana delle malattie rare, lunedì 28 febbraio il Palazzo Comunale si tingerà di azzurro, fucsia e verde.
Le malattie rare in Italia riguardano oltre 2 milioni di famiglie. Alcune malattie sono ancora sconosciute e, per le ultra rare, anche per la comunità scientifica restano prive di cura e di diagnosi.
Per questo è importante la tutela di tutte le minoranze, promuovere la conoscenza collettiva affinché nessuno sia lasciato indietro sia dalla ricerca scientifica che dalle tutele sociali.
Occorre promuovere l’equità e le pari opportunità con l’obiettivo, per ogni persona con malattia rara, di valorizzare includere e garantire il diritto ad una vita libera, tutelata e il più possibile indipendente.
Hanno accolto la richiesta di adesione dell’associazione sindrome di Marfan ODV, una delle migliaia di patologie rare presenti nel mondo.
